Se tärkeä lenkki

Muistisairaiden omaishoitajat ovat usein iäkkäitä. Tutkijat selvittävät, miten omaishoitajien ominaisuudet vaikuttavat siihen, miten he ja sairastuneet käyttävät terveyspalveluita.

Juttu julkaistu ensimmäisen kerran vuonna 2017.

Kuopiossa on seurattu Alzheimeria sairastavia potilaita ja heidän omaishoitajiaan viiden vuoden ajan, sairauden alkuvaiheesta saakka. Tutkijoiden käytössä on laajojen haastatteluaineistojen lisäksi kaikki samalta ajalta olevat sairauskertomukset sekä rekisteri- ja lääkitystiedot.

”Näin yksilöllistä ja syvällistä dataa meillä ei ole ollut koskaan ennen”, kertoo ALSOVA-projektia johtava professori, ylilääkäri Anne Koivisto Itä-Suomen yliopistosta.

Koiviston tutkijaryhmä on saanut selville paljon uutta Alzheimerin tautia sairastavista ja taudin etenemisestä. Ensimmäiseksi he selvittivät, mitkä mittarit ovat hyviä Alzheimer-potilaiden seurannassa.

”Päivittäinen toimintakyky ja käytösoireet kertovat voinnin muutoksista paremmin kuin perinteisesti käytetty MMSE-muistitesti”, Koivisto kertoo.

Nyt tutkijat seuraavat Alzheimer-potilaiden terveyspalveluiden käyttöä, kustannuksia ja tekijöitä, jotka vaikuttavat palveluiden käyttöön ja kustannuksiin sekä tarjotun hoidon vaikuttavuutta. Tähän mennessä he ovat saaneet selville, että normaali sopeutumisvalmennus ei vaikuta Alzheimer-potilaiden tilaan tai heidän omaishoitajiensa hyvinvointiin. Varhainen sopeutumisvalmennus ei myöskään viivästytä pitkäaikaishoitoon siirtymistä.

Poikkeuksellista on, että tutkimuksessa selvitetään laajasti myös omaishoitajien tilannetta ja heidän käyttämiään palveluita. Omaishoitajien jaksaminen on usein koetuksella. Heidän hyvinvointinsa ja elämänlaatunsa
vaikuttaa olennaisesti siihen, miten potilaan kotihoito onnistuu. Jos omaishoitaja voi huonosti, se heijastuu myös potilaaseen.

”Siksi on tärkeää selvittää omaishoitajan terveydentila ja tarjota tukea tarpeen mukaan”, Anne Koivisto kertoo.

Ne omaishoitajat ovat muita haavoittuvaisempia, joilla on taipumusta mielialan ongelmiin, paljon ikää ja ovat sairastuneen puolisoita. He tarvitsevat enemmän tukea kuin muut. Kuopiolaistutkijoiden mukaan näillä omaishoitajilla on heikompi elämänlaatu kuin muilla
tutkimukseen osallistuneilla omaishoitajilla.

”Heidän elämänlaatunsa heikkenee merkittävästi jo silloin, kun läheinen sairastaa lievää Alzheimerin tautia”, Anne Koivisto kertoo.

Yllättävää on, että perheet vaikuttavat käyttävän suhteellisen vähän kotihoidon palveluita, vaikka niitä on heille tarjottu. Monelle saattaa olla tärkeää pärjätä ilman apua.

”Tämä on kiinnostava havainto, ja selvitämme parhaillaan, mistä ilmiö johtuu.”

Apua ennustamiseen

Professori Anne Koivisto sai toisena peräkkäisenä vuonna Päivikki ja Sakari Sohlbergin säätiöltä apurahan tutkimukseensa. Viime vuonna apuraha oli 60 000 euroa ja tänä vuonna 40 000 euroa. Tuki on ollut tutkijoille tärkeä.

”Sen avulla pystymme tekemään tutkimuksen loppuun saakka”, Koivisto kertoo.

Koiviston ja ALSOVA-tutkimusryhmän tavoitteena on kehittää sosiaali- ja terveydenhuollon käyttöön ennustemalli, jonka avulla voitaisiin ennakoida aiempaan paremmin muun muassa Alzheimerin taudin etenemistä, vaikutuksia tukipalveluiden käyttöön, resurssin tarvetta sekä
hoidon kustannuksia. Työ on jo pitkällä.

”Saamme mallin käyttöön toivottavasti muutaman vuoden kuluttua.
Alzheimerin tauti on aivoja rappeuttava, etenevä muistisairaus, joka yleistyy iän myötä. Yli 85-vuotiaista jopa joka viides sairastaa Alzheimerin tautia. Sitä ei voida parantaa, mutta sen etenemistä voidaan hidastaa varhain aloitetulla lääkehoidolla.”